HOE
GING HET ALLEMAAL VERDER...
Eerst
heb je de neiging om alles van je af te gooien. Maar je moet verder.
Kreeg
in het beging eerst verschillende fysiotherapie
behandelingen
en een begeleiding voor me geestelijke problemen,
want
dat werkt heel erg op je gestel en dus ook op de PD .
Alles
wat er gedaan werd niks hielp.
Toen
kwam mijn revalidatie arts op een idee
om maar
eens een spalk aan te schaffen zodat
de hand
wat meer rust zou gaan krijgen. En inderdaad dat hielp wel iets tegen de
pijn.
Maar
ondanks de spalk en de medicatie
die
ik had bleef ik pijn houden.
Dan
gaan we je aan het infuus leggen zeiden ze.
Dus
dat betekende twee weken opname. Het protocol was als volgt twee weken
helmaal
bed
rust en een infuus van Manitol met Prednison.
Naar
de twee weken voelde ik me z'n wrak ik kon niet eens zelf alleen naar
de wc
lopen dan zakte me benen gewoon weg.
Dat
was een van de bijwerkingen dat alle spieren erg slap zouden gaan worden
maar
ik werd
wel naar huis gestuurd.
Gelukkig
konden we een bed beneden neer zetten en was mijn man heel dicht bij huis
aan het
werk
en in overleg met z'n baas kon ik een telefoontje doen en hij was al thuis.
Al met
al heeft die ongeveer drie weken geduurd
voor
ik me zelf weer kon helpen en goed ter been was.
Toen
ik weer voor controle terug kwam en de revalidatiearts me hand had beken
zei
die dat is niet echt verbeterd, ja dat zag
ik zelf
ook wel, maar wat gaan we nu doe.
Eindelijk
niks meer we zijn er te laat mee geweest en je moet er maar meer leren
leven
was het antwoord. Nu je kan geloven dat het heel hard aan komt.
Maar
ik bleef er niet bij zitten, ging verder zoeken maar kwam toch elke keer
weer terecht bij het feit dat als je PD niet
snel
behandeld het niet meer te behandelen is.
Heb
daarna nog wel een periode therapie gehad maar dat leverde ook helemaal
niks
op.
Meer leren
leven.....
Dat
was wat de revalidatie arts mijn had te melden, maar zelf weet je het eigenlijk
ook
wel want het duurt allemaal zo lang.
Voor
dat je zo ver bent dat je kunt zeggen nou ja maar we moeten verder
met
ons leven heeft een hele tijd nodig.
Zelf
nu naar bijna 2 jaar dat ik het gehoord heb ik soms nog wel eens waarom
wordt het niet beter.
Neen
het wordt alleen nog maar slechter.
Draag
tegenwoorden ook al een korset en nu heb ik sinds een week ook last van
mijn
linker grote teen.
Ik heb
in het voorjaar
een
wandeling gemaakt van ongeveer 10 kilometer (wat ik wel vaker deed).
Toen
ik thuis kwam had ik z'n dikke teen en zo veel
pijn
dat we er toch even mee naar de huisartsen post geweest om alles uit te
sluiten.
Vooral
omdat je weet dat Dystrofie ook
door
kneuzing kan verder gaan. Maar daar werd gezegd niks aan de hans misschien
gekneusd
maar hou maar rust en dan is het zo over.
En inderdaad
het werd naar twee dagen minder.
Maar
toch bleef ik er af en toe last van houden tot dat ik voor een
paar
weken er weer heel veel last van kreeg. Ben toen naar de huisarts geweest
en die
schreef me voor om een afwikkelbalkje onder de schoen te laten zetten
zodat
me teen rust zou krijgen ook tijdens het lopen. En ik moet zeggen dat helpt
best wel.
Ik kan
er nu nog niet te veel van zeggen omdat ik het pas een week ongeveer draag.
Het
is een soort verhoging onder de schoen
zodat
je met het lopen je tenen niet buigen dus in een rust stand blijven.
Normaal
als je het eerst jaar WAO heb kom je
in een
reintegratie programma, maar dat was bij mijn wel anders.
Daar
begonnen ze van Cadans pas in het derde jaar mee.
Ik wou
in eerst instantie bij me oude werkgever gaan proberen.
Maar
dat werd niks want ik een winkel komt het toch
voor
dat je twee handen nodig hebt voor je werkzaamheden.
Nu om
het verhaal iets in te korten. Na dat ik een periode van een
half
jaar heb gewerkt ben in dus weer volledig in de WAO terecht gekomen.
Ben
wel benieuwd of er nu iets van reïntegratie gedaan gaat worden.
Hopelijk
blijft de dystrofie zoals die momenteel is dan ben ik tevreden.
Gelukkig
gaan we nu ook het beter weer tegemoet, en kan ik dus
veel
naar buiten en dat scheelt toch ook wel weer een heleboel.
Mijn
laatste blokkade van 01-04 werkt op dit moment al niet meer echt
op zijn
top.
Heb
ook al weer alle pijnstiller erbij gehaald.
Maar
eens horen wat de anesthesist er straks als ik weer naar hem toe
moet
op te zeggen heeft.


