HOE GING HET ALLEMAAL VERDER...



 
 
 
 
 
 

 volgende  index  vorige

 
 

Eerst heb je de neiging om alles van je af te gooien. Maar je moet verder.
Kreeg in het beging eerst verschillende fysiotherapie
behandelingen en een begeleiding voor me geestelijke problemen,
want dat werkt heel erg op je gestel en dus ook op de PD .
Alles wat er gedaan werd niks hielp.
Toen kwam mijn revalidatie arts op een idee
om maar eens een spalk aan te schaffen zodat
de hand wat meer rust zou gaan krijgen. En inderdaad dat hielp wel iets tegen de pijn.
Maar ondanks de spalk en de medicatie
die ik had bleef ik pijn houden.
Dan gaan we je aan het infuus leggen zeiden ze.
Dus dat betekende twee weken opname. Het protocol was als volgt twee weken helmaal
bed rust en een infuus van Manitol met Prednison.
Naar de twee weken voelde ik me z'n wrak ik kon niet eens zelf alleen naar
de wc lopen dan zakte me benen gewoon weg.
Dat was een van de bijwerkingen dat alle spieren erg slap zouden gaan worden maar
ik werd wel naar huis gestuurd.
Gelukkig konden we een bed beneden neer zetten en was mijn man heel dicht bij huis aan het
werk en in overleg met z'n baas kon ik een telefoontje doen en hij was al thuis.
Al met al heeft die ongeveer drie weken geduurd
voor ik me zelf weer kon helpen en goed ter been was.
Toen ik weer voor controle terug kwam en de revalidatiearts me hand had beken
zei die dat is niet echt verbeterd, ja dat zag
ik zelf ook wel, maar wat gaan we nu doe.
Eindelijk niks meer we zijn er te laat mee geweest en je moet er maar meer leren
leven was het antwoord. Nu je kan geloven dat het heel hard aan komt.
Maar ik bleef er niet bij zitten, ging verder zoeken maar kwam toch elke keer weer terecht bij het feit dat als je PD niet
snel behandeld het niet meer te behandelen is.
Heb daarna nog wel een periode therapie gehad maar dat leverde ook helemaal
niks op.

Meer leren leven.....
Dat was wat de revalidatie arts mijn had te melden, maar zelf weet je het eigenlijk
ook wel want het duurt allemaal zo lang.
Voor dat je zo ver bent dat je kunt zeggen nou ja maar we moeten verder
met ons leven heeft een hele tijd nodig.
Zelf nu naar bijna 2 jaar dat ik het gehoord heb ik soms nog wel eens waarom wordt het niet beter.
Neen het wordt alleen nog maar slechter.
Draag tegenwoorden ook al een korset en nu heb ik sinds een week ook last van
mijn linker grote teen.
Ik heb in het voorjaar
een wandeling gemaakt van ongeveer 10 kilometer (wat ik wel vaker deed).
Toen ik thuis kwam had ik z'n dikke teen en zo veel
pijn dat we er toch even mee naar de huisartsen post geweest om alles uit te sluiten.
Vooral omdat je weet dat Dystrofie ook
door kneuzing kan verder gaan. Maar daar werd gezegd niks aan de hans misschien
gekneusd maar hou maar rust en dan is het zo over.
En inderdaad het werd naar twee dagen minder.
Maar toch bleef ik er af en toe last van houden tot dat ik voor een
paar weken er weer heel veel last van kreeg. Ben toen naar de huisarts geweest
en die schreef me voor om een afwikkelbalkje onder de schoen te laten zetten
zodat me teen rust zou krijgen ook tijdens het lopen. En ik moet zeggen dat helpt best wel.
Ik kan er nu nog niet te veel van zeggen omdat ik het pas een week ongeveer draag.
Het is een soort verhoging onder de schoen
zodat je met het lopen je tenen niet buigen dus in een rust stand blijven.
Normaal als je het eerst jaar WAO heb kom je
in een reintegratie programma, maar dat was bij mijn wel anders.
Daar begonnen ze van Cadans pas in het derde jaar mee.
Ik wou in eerst instantie bij me oude werkgever gaan proberen.
Maar dat werd niks want ik een winkel komt het toch
voor dat je twee handen nodig hebt voor je werkzaamheden.
Nu om het verhaal iets in te korten. Na dat ik een periode van een
half jaar heb gewerkt ben in dus weer volledig in de WAO terecht gekomen.
Ben wel benieuwd of er nu iets van reïntegratie gedaan gaat worden.
Hopelijk blijft de dystrofie zoals die momenteel is dan ben ik tevreden.
Gelukkig gaan we nu ook het beter weer tegemoet, en kan ik dus
veel naar buiten en dat scheelt toch ook wel weer een heleboel.
Mijn laatste blokkade van 01-04 werkt op dit moment al niet meer echt
op zijn top.
Heb ook al weer alle pijnstiller erbij gehaald.
Maar eens horen wat de anesthesist er straks als ik weer naar hem toe
moet op te zeggen heeft.